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2017年11月8日 (三) 16:17的版本

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  1. 【2016中国罕见病调研报告】2016中国罕见病调研报告_新闻_腾讯网 https://news.qq.com/a/20160314/037743.htm
  2. 【罕见病伙伴】罕见病伙伴 http://www.yaohuoban.com:8080/
  3. 【罕见病百科】罕见病百科 http://hanjianbing.baike.com/
  4. 【罕见病名录】中国罕见病参考名录正式发布(含147种罕见病名单) http://www.cbpia.org/info.php?id=3230
  5. 【罕见疾病网】罕见疾病网 http://www.chinararedisease.cn/2-3.asp
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  10. 【罕见病国家注册系统】中国国家罕见病注册体系 http://www.nrdrs.org/app/rare/index.html
  11. 知因 http://www.knowgene.com/
  12. 同并相联 http://www.229andme.com/
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  15. 遗传咨询在线 http://yczx.bgidx.cn/page/index.html
  16. 和你在一起 - 最纯净的病友社区 http://henizaiyiqi.com/
  17. 中国出生缺陷干预救助基金会官方网站 http://www.csqx.org.cn/
  18. 罕見疾病一點通 http://web.tfrd.org.tw/genehelp/
  19. 罕见病和孤儿药专区 - 生物谷 http://news.bioon.com/rareDiseases/
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  21. 和你在一起 - 最纯净的病友社区 http://www.henizaiyiqi.com/
  1. 我很好-最专业的病友组织网络服务平台 https://www.wohenok.com/

罕见病组织

  1. 山东省血友病联谊会|山东血友之家|Hemophilia Home of Shandon http://www.cn-sdxy.com/
  2. ALD之家 http://site.henizaiyiqi.com/xald
  3. 中国Alport综合征家长协会 http://alport.wohenok.com/
  4. PNH病友之家-罕见病血液病 http://www.pnhchina.org/
  5. rett家庭关爱中心 http://www.chinarfcc.org/
  6. 瓷娃娃罕见病关爱中心,罕见病|残障 http://www.chinadolls.org.cn/
  7. 一米三的视界 http://www.130cm.org/
  8. 北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心,中国重症肌无力关爱协会 http://www.mg-care.org/
  9. 杨硕罕见病患友关爱中心 http://www.rdp.org.cn/indexcn.html
  10. 北京医学会罕见病分会 http://www.bjhjb.org.cn/
  11. 淋巴瘤之家|只有病友最懂你 http://www.house086.com/
  12. 血液病家园 http://www.bloodbbs.org/index.php
  13. 51奇迹肺癌网 http://51qiji.com/forum.php
  14. 血友之家 http://www.xueyou.org/
  15. 白塞联盟官方网站|白塞病友论坛 - Powered by Discuz! http://www.behcet.com.cn/
  16. 北京至爱DMD关爱中心,DMDCARE http://www.china-dmd.org/
  17. 中国垂体瘤网-上海市垂体瘤研究中心 http://www.chuiti.com/
  18. 炎症性肠病家园_溃疡性结肠炎_克罗恩病 - Powered by phpwind http://www.ibdbbs.com/
  19. 运动神经元病互助家园 - Powered by Discuz! http://www.alshome.com/forum.php
  20. 重症肌无力病友之家 http://www.9b01.net/zzjwlbbs/
  21. 多发性硬化之家|MS-NMO病友交流互助,了解最新进展 - http://www.mszj.com/forum.php
  22. 蝴蝶宝贝关爱中心 http://www.debra.org.cn/
  23. 遗传性皮肤病论坛 北京大学第一医院皮肤科 http://www.pkugene.com/
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  25. 月亮孩子之家 http://www.albinism.org.cn/
  26. 蝴蝶结结节性硬化罕见病关爱中心 http://www.tscchina.org/
  27. 中国共济失调病友协会(webataxia.net) http://www.webataxia.net/index.html
  28. 社團法人中華小腦萎縮症病友協會官方網站 http://www.tscaa.org.tw/
  29. 帕金森病 http://www.pohs.net/
  30. 中国帕金森协作网_中国最专业的帕金森网站 _帕金森论坛社区 http://www.cnpdxz.com/
  31. 青年帕金森之家-Young Onset Parkinsons’ Home - Powered by Discuz! http://www.yophome.com/
  32. 友联网-血友病等罕见病患者及残疾人的免费网上技能培训平台 http://www.pk8.org.cn/
  33. 天津友爱家园 http://www.yajy.org/
  34. 血友之家-血友病官方网站 http://www.xueyou.org/index.aspx
  35. 中国dravet综合征病友会 http://dravet.wohenok.com/

康复中心

  1. 北京启星孤独症康复中心,自闭症治疗机构 http://www.zibizheng.net.cn/
  2. 新运弱智儿童养育院 http://www.xymrkids.com.cn/aspx/Index.aspx

公益组织

  1. 基金会中心网 http://www.foundationcenter.org.cn/
  2. 公益服务网 | NGO发展交流网 http://www.ngocn.net/
  3. 儿童福利网-塑造中国未来强有力的建设者_儿童福利_福利政策 http://www.childwelfarecn.org/